Haemophilia

Over de organisatie

Doelstelling en financiering van Stichting Haemophilia: Stichting Haemophilia heeft als doel: 1. Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar hemofilie en verwante erfelijke bloedstollingsstoornissen. 2. Het stimuleren van kennis over bloedstollingsstoornissen, met name hemofilie, bij artsen en andere relevante beroepsgroepen. 3. Het verlenen van gerichte steun aan patiënten, waaronder: - Financiële steun aan de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP). - Het bevorderen van het werk van hemofiliebehandeling in erkende behandelcentra. - Het bieden van directe financiële hulp aan individuele patiënten met hemofilie of verwante erfelijke bloedstollingsstoornissen, op medisch en sociaal gebied, met strikte vertrouwelijkheid. De financiering van Stichting Haemophilia bestaat uit: 1. Subsidies aan onder andere de NVHP, volgens een bestendige gebruikslijn die blijkt uit recente jaarverslagen. 2. Subsidies aan diverse projecten. 3. Directe financiële hulp aan individuele patiënten met hemofilie of verwante erfelijke bloedstollingsstoornissen. De middelen van de stichting worden beheerd door Van Lanschot, volgens het beleggingsbeleid dat is vastgesteld door het bestuur. Incidentele erfenissen, legaten en giften worden ook geaccepteerd. Het bestuur heeft geen beloning voor hun werkzaamheden, maar zij hebben recht op vergoeding van redelijk gemaakte kosten. Bron: www.haemophilia.nl