Prader-Willi Fonds

Over de organisatie

Het Prader-Willi Fonds heeft als doel wetenschappelijk onderzoek te financieren en kennis over het Prader-Willi Syndroom (PWS) te bundelen en verspreiden. Ze streven ernaar om de juiste diagnose voor PWS snel en zo spoedig mogelijk te stellen. Ze willen voortdurend onderzoek doen naar inzichten en methoden om de kwaliteit van leven van mensen met PWS en hun ouders, vrienden en verzorgers te verbeteren. Het fonds financiert onderzoeken en projecten voor kinderen en volwassenen, met de focus op specifieke aspecten van PWS en innovatieve behandelmethoden. Ze richten zich ook op wetenschappelijk onderzoek naar hormonen en gedragsaspecten. Het Prader-Willi Fonds werkt samen met de patiëntenorganisatie (Prader-Willi Stichting) en biedt waardevolle informatie over PWS, medische ontwikkelingen, behandelingsopties en praktische tips. Ze spelen ook een actieve rol in fondsenwerving om nieuwe behandelingen voor PWS te ontwikkelen en de gezondheid en het welzijn van mensen met PWS te verbeteren. Het Prader-Willi Fonds is erkend als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) en wordt ook erkend als goed doel door het CBF, de brancheorganisatie van erkende goede doelen in Nederland. Ze zijn lid van VSOP, de koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen, en van Goede Doelen Nederland.