Prinses Beatrix Spierfonds

Over de organisatie

Historie: In 1956 woedde een ernstige polio-epidemie in Nederland. Een vaccin was nog niet voorhanden en 2.200 mensen, grotendeels kinderen, kregen te maken met blijvende spierzwakte en verlamming. Er was dringend behoefte om geld in te zamelen voor de revalidatie van de slachtoffers en voor wetenschappelijk onderzoek om de ziekte te bestrijden. In 1956 werd daarom het Fonds ter bestrijding van Kinderverlamming opgericht. Kroonprinses Beatrix werd geïnstalleerd als beschermvrouwe van het Fonds ter bestrijding van Kinderverlamming en in 1957 veranderde de naam in het Prinses Beatrix Fonds. Om in één keer duidelijk te maken waar het fonds voor staat is in 2012 de naam aangepast naar Prinses Beatrix Spierfonds. Al sinds 1956 is prinses Beatrix onze beschermvrouwe. Een rol die zij met aandacht en interesse vervult. En dat is niet alleen voor de organisatie en mensen met een spierziekte van onschatbare waarde, maar zeker ook voor de vele vrijwilligers. Sinds haar 18e jaar is prinses Beatrix nauw betrokken bij het werk van het fonds. Bovendien is de aanwezigheid van de prinses op bijeenkomsten van het fonds altijd weer een hoogtepunt voor velen. Mensen met een spierziekte voelen zich echt gesteund door haar aanwezigheid en haar hartverwarmende aandacht. Organisatie: Als goed doel vinden we het belangrijk dat we transparant zijn over onze organisatie en hoe we bestuurd worden. De dagelijkse aansturing van het Prinses Beatrix Spierfonds en het toezicht hierop is bij het fonds gescheiden. De directie geeft leiding aan de organisatie en stelt het beleid vast, de Raad van Toezicht ziet toe dat dit beleid wordt nageleefd. Raad van Toezicht: Silvia Zonneveld • Voorzitter • Diverse advies- en bestuursfuncties Menno van der Meer • Vicevoorzitter, financiële zaken David de Knijff • Lid Raad van Toezicht, juridische zaken • Partner bij Ekelmans Advocaten Geert Jan Groeneveld • Lid Raad van Toezicht, onderzoek & innovatie • CEO, Centre for Human Drug Research, Leiden • Bijzonder hoogleraar klinische neurofarmacologie en neuroloog-klinisch farmacoloog, Leids Universitair Medisch Centrum. Denise Go-Feij • Lid Raad van Toezicht, fondsenwerving & communicatie • Diverse bestuurs- en toezichthoudende functies • Diverse werkzaamheden in het onderwijs Directie Dr. Ellen Sterrenburg en Rolf Victorie vormen samen de directie van het Prinses Beatrix Spierfonds. Zij geven de dagelijkse leiding, geven richting aan de uitvoering van het beleid en sturen de medewerkers aan. Dr. Ellen Sterrenburg: algemeen directeur en bestuurder Rolf Victorie: directeur fondsenwerving & communicatie en bestuurder Integriteit Wij kunnen onze rol als de financiële motor in de strijd tegen spierziekten alleen optimaal vervullen als onze belanghebbenden vertrouwen hebben in de professionele en integere wijze waarop wij opereren. Medewerkers en vrijwilligers van het Spierfonds dienen zich er voortdurend van bewust te zijn dat hun handelen het belang van het fonds moet dienen. In onze integriteitscode staan de regels die beschrijven wat wij binnen de organisatie normaal gedrag vinden. In de code is beschreven wat je wel of niet mag doen. De code beoogt situaties te voorkomen waardoor de integriteit van het Spierfonds in het geding kan zijn. Deze doelstelling kan alleen bereikt worden met de inzet van alle medewerkers en andere betrokken personen die binnen, voor of namens het Spierfonds werkzaam zijn. Wilt u een melding doen van een (mogelijke) integriteitsschending, dan kunt u contact opnemen met onze integriteitsfunctionaris. Beloningsbeleid Het Spierfonds hanteert voor de beloning van alle medewerkers een salarisschaal die is afgeleid van de BBRA-schalen. Naast salaris ontvangen de medewerkers 8,33% vakantiegeld en er is een beperkt aantal secundaire arbeidsvoorwaarden, zoals een pensioenregeling en opleidingsmogelijkheden. Het fonds kent geen 13e maanduitkering of andere bonusregelingen.

Hoe krijgt het fonds inkomsten?

Baten van particulieren (donateurs, nalatenschappen, collecte, giften en schenkingen), bedrijven (loterijorganisaties en andere organisaties zonder winstoogmerk).

Bestuur

Toezichthouder(s)

Teamleden

Informatie niet beschikbaar