Zeldzame Ziekten Fonds

Over de organisatie

De Stichting Zeldzame Ziekten Fonds heeft als doel om fondsen te werven en beschikbaar te stellen voor preventie, diagnose en behandeling van zeldzame ziekten in Nederland. Ze bieden ook financiële steun aan individuele patiënten en patiëntenorganisaties. Het fonds organiseert verschillende fondswervende activiteiten, zoals charity diners, de ZZF Rally en samenwerking met vermogensfondsen en bedrijven. Ze zamelen geld in voor onderzoek naar zeldzame ziekten, het organiseren van lotgenotencontactdagen en het vergroten van de bekendheid van zeldzame ziekten. Het Zeldzame Ziekten Fonds streeft ernaar om minimaal €1.000.000,- per jaar op te halen en wil het onderzoek naar zeldzame ziekten verder financieren, nieuwe fondsen werven en bekendheid krijgen via ambassadeurs, acties en persaandacht. Het fonds is betrouwbaar en bouwt geen reserves op. Ze willen in 2023 ook de opbrengst van evenementen verhogen tot boven de 1 miljoen euro. Daarnaast streven ze naar het behoud van lage kosten en willen ze het team uitbreiden en meer particuliere donateurs aantrekken. Het ZZF financiert ook onderzoek naar andere zeldzame ziekten en organiseert lotgenotencontact voor mensen met deze ziekten.