Indonesië

India

In Indonesië en India worden relatief veel kinderen met een gespleten lip of open gehemelte geboren. Hierdoor raken zij vaak ondervoed en zijn ze vatbaarder voor luchtweginfecties dan leeftijdgenootjes. Bovendien worden ze door hun zichtbare ‘anders zijn’ vaak slecht geaccepteerd in de samenleving. Terwijl een schisis met een operatie prima is te verhelpen.



Stichting Sumbing Bibir

2019 Statuten.pdf

2024 Uittreksel 24012024_nl.pdf

Jaarrekening 2024.pdf

Mevrouw em. Prof. Dr. A.M. (Anne Marie) Kuijpers-Jagtman

Mevrouw Drs. P.C.M. (Petra) Zuurbier

De heer Dr. G.J.C. (Gem) Kramer

De heer W. (Willem) den Bode

De heer Prof. Dr. A.B. (Aebele) Mink van der Molen

De heer em. Prof. Dr. P.M. (Paul) Spauwen

De heer Drs. F. (Frank) Bierenbroodspot

De heer Dr. A. (Rik) Soehardi

De heer em. Prof. Dr. N. (Nico) Bleichrodt

De heer Dr. M. (Madjid) Gordjestani

Centraal Bureau Fondsenwerving

Stichting Sumbing Bibir is al sinds 1992 actief om kinderen met schisis en andere aangeboren afwijkingen van het gezicht in Indonesië en India een beter leven te geven. 

Na evaluatie van de schisisoperaties wordt door lokale partner een rapportages/verantwoording gezonden.

Ieder jaar weer worden er in Indonesia kinderen met een gespleten lip of open gehemelte geboren die niet de juiste zorg kunnen krijgen omdat die simpelweg niet beschikbaar is of omdat hun ouders het niet kunnen betalen.

Hoe vaak komt schisis voor?
In Nederland (met een bevolking van 17,1 miljoen mensen) werden in 2017 ongeveer 169.000 kinderen geboren, waarvan 300 kinderen met schisis. Dat betekent dat 1.7 kind per 1000 een schisis heeft en er in heel Nederland ongeveer 6 kinderen per week met een schisis worden geboren. De bevolking van Indonesië bedraagt 280 miljoen en is 16x die van Nederland. Het aantal kinderen dat per jaar in Indonesië wordt geboren ligt rond de 5,4 miljoen en daarvan hebben er zo’n 10.000 een schisis. Dat betekent dat er ongeveer 190 kinderen per week met schisis worden geboren.  

Waarom schisisbehandelingen?						                                                 
Schisis is een aangeboren aandoening waarbij kinderen een open lip en/of gehemelte hebben. Dit heeft grote gevolgen voor hun gezondheid, onderwijs-mogelijkheden  en sociale acceptatie:
•	Gezondheidsproblemen: Kinderen met schisis hebben vaak moeite met eten, spreken en horen, en kampen met ondervoeding of luchtweginfecties.
•	Sociale uitsluiting: Door hun zichtbare afwijking worden ze vaak buitengesloten of gepest.
•	Belemmeringen in onderwijs: Veel kinderen met schisis krijgen geen toegang tot onderwijs vanwege sociaal stigma of beperkte middelen.

Met relatief eenvoudige operaties, nazorg en toegang tot onderwijs kunnen deze kinderen niet alleen een betere gezondheid krijgen, maar ook bouwen aan een toekomst met betere sociaaleconomische kansen. Wij zorgen ervoor dat de kinderen geopereerd worden, als hun ouders dat niet kunnen betalen.

Stichting Sumbing Bibir werd in 1993 in Nederland opgericht om het werk van prof. Benny Latief van Universitas Indonesia in Jakarta te ondersteunen. Hij begon in 1986 een sociaal programma om medische zorg voor schisispatiënten beschikbaar te maken in de Indonesische archipel, ook op afgelegen eilanden buiten Java. Sindsdien werken wij samen met de Faculteit Tandheelkunde (afdeling Mond-, Kaak- en Aangezichtschirurgie) van Universitas Indonesia, lokale overheden en andere partners om dit programma te realiseren. 

Onderwijs voor kinderen met beperkingen
Naast medische zorg is toegang tot onderwijs essentieel voor kinderen met schisis. Wij helpen hen om naar school te gaan en ondersteunen hen waar nodig met materialen, begeleiding en scholingsmogelijkheden. Door deze kinderen toegang te geven tot onderwijs, vergroten we hun kansen op werk en zelfstandigheid. Dit maakt hen niet alleen sterker, maar zo kunnen zij en wij ook een waardevolle bijdrage aan hun gemeenschap leveren.

Kennis overdracht voor duurzame impact                                                                                                                                                                                         
We investeren in de toekomst door lokale specialisten op te leiden. Tijdens onze schisismissies op de Indonesische eilanden geven wij trainingen aan lokale medische teams, zodat zij zelfstandig operaties kunnen uitvoeren en de continuïteit van zorg gewaarborgd blijft. Door samenwerking met Indonesische universiteiten en ziekenhuizen creëren we een blijvende impact en duurzame implementatie van hoogwaardige medische zorg.

Bijdrage aan duurzame ontwikkelingsdoelstellingen				                                                  
Vanuit onze visie dragen wij bij actief bij aan de duurzame ontwikkelingsdoelstellingen (SDG’s) van de Verenigde Naties. Onze focus ligt op:
•	SDG 3: Goede gezondheid en welzijn
•	SDG 4: Kwaliteitsonderwijs
•	SDG 17: Partnerschappen om doelen te bereiken 
Ontwikkelingsdoelstellingen moeten ervoor zorgen dat de wereld in 2030 een betere plek is om te leven. Voor iedereen! 

Met onze geïntegreerde aanpak gaan we verder dan medische zorg. Wij zorgen er voor dat kinderen met schisis naast de operaties en nazorg, ook toegang krijgen tot onderwijs. Een opleiding verhoogt hun kans op betaald werk, waardoor zij later voor zichzelf en hun gemeenschap kunnen zorgen.

Wetenschappelijk onderzoek
Zoals boven aangegeven, zijn twee belangrijke speerpunten goede gezondheid en zelfredzaamheid. Onze focus ligt op duurzame implementatie van medische zorg, kennisdeling met lokale medische teams, en maatschappelijke integratie van kinderen met schisis. Wij steunen in beperkte mate wetenschappelijk onderzoek dat een directe klinische relevantie heeft.

Verwachte resultaten 
274 baby’s nemen deel aan het NAMUC onderzoek
132 medische professionals worden bijgeschoold
75-100 kinderen met schisis willen wij opereren
115  kinderen nemen deel aan het schoolfonds
75 kinderen krijgen jaarlijks gratis tandheelkundige verzorging
68 kinderen ontvangen medische zorg
28 chirurgen in opleiding krijgen hands-on training









Het bestuur hecht grote waarde aan een goede samenwerking met onze lokale partners. De voorzitter legde in januari en december 2024 werkbezoeken af om de voortgang van de projecten te bespreken aan:
• Universitas Indonesia, Facultas Kedokteran Gigi (samen met Prof. Paul Pauwen, Raad van Advies), Jakarta
• Universitas Gadjah Mada, Facultas Kedokteran Gigi, Yogyakarta
• Universitas Padjadjaran, Bandung
• Rotaryclub Yogya Malioboro
• Womens’ International Club Semarang
• Rotaryclub Bojong, Semarang
• SLB Bina Kasih school in Srumbung

Zorg en gezondheid

Onderwijs en wetenschap

In Indonesië en India worden relatief veel kinderen met een gespleten lip of open gehemelte geboren en door hun zichtbare ‘anders zijn’ vaak slecht geaccepteerd in de samenleving. Terwijl een schisis met een operatie prima is te verhelpen.

Deze extra, niet begrote missies behelzen: Smile for a better life, Universitas Indonesia opereren, missie  Pulau Alor	- 20 kinderen met schisis periode november 2025	 en Children of Kalimantan 20 kinderen met schisis periode november 2025		

Kwaliteit onderwijs

Geen armoede

Geen honger

Partnerschap om doelstellingen te bereiken

Goede gezondheid en welzijn

Kinderen (<12 jaar)

Huishoudens onder lage-inkomensgrens

Jongeren (< 18 jaar)

Mensen met een beperking

Schisismissies 2025

Onderstaande projecten zullen in 2025 plaatsvinden:
1	Smile for a better life, Jakarta
Indonesische artsen in opleiding aan Universitas Indonesia zijn van overheidswege verplicht om één week per jaar een maatschappelijke taak te vervullen, wat vaak de vorm krijgt van een medische outreach missie naar één van de vele eilanden die Indonesië rijk is. In 1993 kwam een samenwerking tot stand en sindsdien worden de activiteiten financieel door Stichting Sumbing Bibir ondersteund. Onder de projectnaam Smile for a better life vinden operaties plaats onder auspiciën van onze lokale partner Yayasan Senyum Anak Bangsa in Jakarta, met wie wij al vele jaren samenwerken. 

2	Give them a Smile, Mataram, Lombok
Een zware aardbeving in 2006 was het startsein voor de jaarlijkse schisismissies naar Lombok. De samenwerking tussen de Rotary Clubs Mataram, Gent en Nijmegen Stad en Land heeft uiteindelijk in 2012 geleid tot een samenwerkingsverband met de stichting Sumbing Bibir. 
 
3	Smiling Children, Semarang 
Dankzij de samenwerking tussen de stichting Senyum Kemanusiaan en de vrouwen-organisatie Women’s International Club (WIC) in Semarang werden op Midden-Java door Dr. M. Rizqy Setyarto, plastisch chirurg sinds 2004 al honderden kinderen met schisis geopereerd. In oktober 2019 is na overleg tussen beide besturen een langdurige samenwerkingsovereenkomst met de WIC Semarang tot stand gekomen.

4	Alumni UI project, Jakarta
Een outreach missie naar afgelegen plaatsen sturen om slechts enkele kinderen met schisis te opereren is financieel niet haalbaar. Daarom is onze stichting in 2020 een samenwerking aangegaan de stichting Yayasan Amal Maksilofasial waarin alumni van de afdeling kaakchirurgie van Universitas Indonesia verenigd zijn. Sumbing Bibir werkt met deze stichting samen voor kleinere projecten in de omgeving van Jakarta.

5	Bringing the smile back, Hyderabad, India
Sinds 2015 hebben we een samenwerkingsverband met het GSR Institute of Craniofacial & Plastic Surgery in Hyderabad met als doel het mogelijk maken van zorg, onderwijs en maatschappelijke integratie. Professor Gosla Reddy is het hoofd van het instituut dat zich exclusief toelegt op de (kosteloze) behandeling van kinderen met schisis en andere aangeboren afwijkingen van schedel en gelaat. 

6	Orthodontie Universitas Gadjah Mada, Yogyakarta
Met alleen het opereren van de schisis zijn we er nog lang niet. Kinderen met schisis hebben ook tandheelkundige en orthodontische zorg nodig. Sinds 2017 ondersteunt Sumbing Bibir tandheelkundige en orthodontische behandelingen die onder supervisie worden uitgevoerd door orthodontisten in opleiding aan Universitas Gadjah Mada. Dit is een belangrijke stap in het verbeteren van de levenskwaliteit van kinderen met schisis, omdat zij er beter uit gaan zien en orthodontische behandelingen vaak nodig zijn om problemen met eten en spreken op te lossen.

7	Cleft Center RSKGM en RSUI Facultas Kedokteran Gigi van Universitas Indonesia – Jakarta
Na jarenlange voorbereiding en niet aflatende inzet van Prof. Dr. Drg. Benny Latief, Dr. Drg. Lilies Dwi Sulistyani en Dr. Drg. Vera Julia is in 2021 een heus schisiscentrum in Jakarta geopend. Dit centrum is het vierde schisiscentrum in dit grote land en gevestigd in het nieuwe dental hospital Rumah Sakit Khusus Gigi & Mulut van Facultas Kedokteran Gigi Universitas Indonesia (campus Salemba). Tevens is er een dependance op de zuidelijke campus in Depok.

8 Tandheelkunde SLB Bina Kasih school – Srumbung 
Universitas Gadjah Mada Facultas Kedokteran Gigi heeft het schoolproject in Srumbung opgenomen in het jaarlijkse social work programma van de afdeling kindertandheelkunde. Hierdoor krijgen de kinderen met een beperking op de school in Srumbung 1x per jaar tandheelkundige verzorging.

 
9	SLB Bina Kasih school, Srumbung 
SLB Bina Kasih is een school voor kinderen met een geestelijke of lichamelijke beperking in Srumbung (midden-Java). Door zorg en onderwijs aan te bieden komen deze kinderen uit hun isolement en worden hun kansen op een betere toekomst (maatschappelijke integratie) vergroot. Inmiddels is de school uitgegroeid tot een regionale school. Dankzij donaties uit 2020 is de uitbreiding van de school gerealiseerd onder supervisie van Rotaryclub Yogjakarta Malioboro.
  
10 	NAMUC, Chennai, India
In India wordt een onderzoek naar de effectiviteit van het behandelen van pasgeborenen met schisis door middel van naso-alveolar molding uitgevoerd in het project Nasoalveolar Moulding in complete Unilateral non-syndromic Cleft patients (NAMUC Study). Dit is een niet-chirurgische behandelmethode waarbij eerst de vorm van de kaak en de neus wordt verbeterd met behulp van een gehemelteplaatje, waarna de operatie plaatsvindt. Het idee hierachter is dat hierdoor de vorm van de neus en de lip beter wordt, waardoor de operatie gemakkelijker wordt en het resultaat beter, zodat er later hopelijk minder hersteloperaties nodig zijn. Sumbing Bibir ondersteunt dit project financieel.



Vanuit onze visie ‘Blik op de toekomst-duurzaam initiatief’ dragen wij bij aan de duurzame ontwikkelingsdoelstellingen van de Verenigde Naties. Deze ontwikkelingsdoelstellingen     (SDGs - Sustainable Development Goals) zijn door de Verenigde Naties vastgesteld als de mondiale duurzame ontwikkelingsagenda voor 2030. De SDGs zijn van 2016 tot 2030 van kracht. Deze Duurzame Ontwikkelingsdoelstellingen moeten ervoor zorgen dat de wereld in 2030 een betere plek is om te leven. Voor iedereen! 
Sumbing Bibir ziet haar uitdaging in SDG1, SDG2, SDG3, SDG4 en SDG17. Door onze geïntegreerde aanpak willen wij kinderen met schisis naast de operaties en nazorg, ook een toekomst geven door hen naar school te laten gaan. Als de kinderen een gerichte opleiding krijgen hebben zij later meer kans op werk en kunnen zo voor zichzelf en hun toekomstige gezin zorgen.

