Nederland

Stichting Vlinderkind 

Stichting Vlinderkind zet zich in voor meer bekendheid, betere zorg en onderzoek naar de vlinderziekte (EB). Samen sterk voor genezing van deze ernstige huidaandoening.

De opleverdatum van het project is afhankelijk van de startdatum en de looptijd van 2 jaar, die ingaat zodra de volledige financiering binnen 12 maanden is gerealiseerd. Na afloop van deze periode wordt het project geëvalueerd. Op basis van deze evaluatie wordt gestreefd naar structurele financiering om de inzet van de ambulante EB-verpleegkundige te kunnen continueren en borgen.

De einddatum van het project is 2 jaar na de startdatum van de uitvoering, welke start zodra de volledige financiering binnen 12 maanden is gerealiseerd. Na afronding van het project vindt evaluatie plaats, waarna wordt gestreefd naar structurele borging van de inzet van de ambulante EB-verpleegkundige.

Zorg en gezondheid

Inzet van een gespecialiseerde ambulante EB-verpleegkundige die gezinnen thuis ondersteunt bij wondzorg en pijnmanagement, ouders begeleidt en traint in medische handelingen en complicaties vroegtijdig signaleert.

De startdatum van het project is afhankelijk van het moment waarop binnen 12 maanden voldoende middelen worden opgehaald om minimaal één ambulante EB-verpleegkundige voor een periode van 2 jaar te financieren. De uitvoering start zodra deze financiering is gerealiseerd. Na afloop van de projectperiode wordt het project geëvalueerd en wordt ingezet op het realiseren van structurele financiering, zodat de inzet van de ambulante EB-verpleegkundige kan worden voortgezet en geborgd.

Goede gezondheid en welzijn

Kinderen (<12 jaar)

Jongeren (< 18 jaar)

Zorg aan Huis voor Vlinderkinderen

Alle doelgroepen

0% kans op genezing. Dat is de realiteit van kinderen met de vlinderziekte (EB). Een verschrikkelijke kinderziekte waarbij de huid zo kwetsbaar is als de vleugels van een vlinder.
Bij de minste aanraking ontstaan blaren en open wonden. Elke dag opnieuw betekent dat pijn, intensieve wondzorg en onzekerheid. Gewone dingen zoals spelen, knuffelen of naar school gaan zijn vaak niet vanzelfsprekend.
Vlinderkind zet zich in voor deze kinderen en hun families. Samen met toonaangevende artsen en onderzoekers werken we aan beter begrip, betere behandelingen en uiteindelijk: genezing.

Vlinderziekte. Een verschrikkelijke kinderziekte.



In Nederland leven naar schatting 750 mensen met EB, waaronder 250 kinderen/ jongeren en 500 volwassenen. Hoewel het om een relatief kleine patiëntengroep gaat, is de impact op hun leven zeer groot en intensief. 