Nederland

Wij zijn een Nederlandse stichting en richten ons primair op wetenschappelijk onderzoek in Nederland. Uiteraard sluiten we het mogelijk maken van relevante onderzoeken in het buitenland niet uit.
En we leveren ook een bijdrage aan voorlichting en preventie.

Stichting Oorfonds Nederland

Oprichtingsakte Stichting Oorfonds Nederland

Bestuursverslag 2022

Beleidsplan 2023

KvK.pdf

Stichting Oorfonds Nederland 

Karen Rethmeier

Jeffrey Janssen

Dennis Hardes

Eddy de Ridder

René van der Heijden

Onze missie is duidelijk. Wij willen alle gehoorproblemen  de wereld uithelpen. En iedereen kan met ons meedoen.  Zo zorgen we samen voor een toekomst waarin niemand  iets van het leven hoeft te missen door zijn of haar gehoorproblemen.

De opleverdatum is gekoppeld aan de startdatum.

De einddatum is gekoppeld aan de startdatum.

Europa

Patientenorganisaties zullen ingezet worden om patienten met sudden deafness te bereiken. 

middels een verslag halverwege en na afronding van de studie.

relatief weinig patiënten met sudden deafness presenteren zich bij de KNO-arts op korte termijn na het ontstaan van de klachten. Het zal dus een uitdaging zijn om voldoende patiënten te includeren.

Zorg en gezondheid

Hyperbare zuurstoftherapie bij patiënten met sudden deafness. Hierbij is de onderzoeksvraag: is de behandeling van hyperbare zuurstoftherapie als adjuvante therapie naast de gebruikelijke orale corticosteroïden van meerwaarde.

Het project wordt uitgevoerd zodra de financiele middelen beschikbaar zijn.

Goede gezondheid en welzijn

Mannen

Vrouwen

Zuurstoftherapie Plotselinge Doofheid 

Nee deze is afhankelijk van de startdatum

met patientenorganisaties waaronder Hoormij en de Stichting Plotsdoven wordt samengewerkt.

evaluatie van de behandeling van hyperbare zuurstoftherapie bij patiënten met sudden deafness. Hierbij is de onderzoeksvraag: is de behandeling van hyperbare zuurstoftherapie als adjuvante therapie naast de gebruikelijke orale corticosteroïden van meerwaarde in de behandeling van sudden deafness? Uitkomstmaat: het aantal decibel gehoorwinst per frequentie.

relatief weinig patiënten met sudden deafness presenteren zich bij de KNO-arts op korte termijn na het ontstaan van de klachten. Het zal dus een uitdaging zijn om voldoende patiënten te includeren

Binnen GOOG zijn er twee onderzoeken waarvoor wij de financieren nog niet compleet hebben. Dat gaat om een onderzoek in het Erasmus en een onderzoek in Maastricht. 

De onderzoeken starten zodra de financiering rond is.

Alle doelgroepen

GOOG geef ooronderzoek gehoor

Dit heeft te maken met de daadwerkelijke financiering. 

Gehoorproblemen zoals tinnitus raken steeds vaker jongeren en jongvolwassenen. Juist in een levensfase waarin studie, werk en sociale ontwikkeling centraal staan, ervaren zij klachten als aanhoudend piepen of suizen, concentratieproblemen, slaapproblemen en mentale overbelasting. Deze klachten zijn vaak onzichtbaar voor de buitenwereld en worden daardoor laat herkend of onvoldoende serieus genomen. Voor veel mensen betekent dit dat zij jarenlang blijven rondlopen met klachten zonder duidelijk handelingsperspectief.

Met de campagne 'Hoor je Mij' wil Oorfonds deze vicieuze cirkel doorbreken. Het project richt zich op vroege herkenning, erkenning en ondersteuning van mensen met gehoorklachten, met speciale aandacht voor jongeren en jongvolwassenen. Door gehoorproblemen zichtbaar en bespreekbaar te maken, helpt Hoor je Mij voorkomen dat klachten verergeren en uitmonden in langdurige gezondheidsproblemen of maatschappelijke uitval.

'Hoor je Mij' biedt laagdrempelige informatie, herkenning en praktische handvatten. Mensen leren hun klachten beter begrijpen, weten wanneer en waar zij hulp kunnen zoeken en ervaren dat zij niet alleen staan. Daarmee versterkt het project de zelfregie en mentale veerkracht van mensen met gehoorproblemen, en verkleint het de afstand tussen eerste klachten en passende zorg.

Ook zal met 'Hoor je Mij' Stichting Oorfonds zich nadrukkelijk kunnen profileren als autoriteit op het gebied van gehoorproblematiek. 

De impact van gehoorproblemen reikt verder dan de individuele gezondheid. Onbehandelde of niet-erkende klachten leiden regelmatig tot studie uitval, verminderde arbeidsparticipatie en sociaal isolement. Door vroegtijdig in te grijpen draagt 'Hoor je Mij' bij aan het voorkomen van deze maatschappelijke gevolgen. Het project vergroot bovendien het begrip in de omgeving – bij familie, onderwijs en werk – waardoor mensen beter kunnen blijven meedoen.

'Hoor je Mij' is daarmee zowel een zorg- en gezondheidsproject als een maatschappelijk en sociaal initiatief. Het verbindt preventie, mentale gezondheid en participatie, en sluit aan bij de missie van Oorfonds om gehoorproblemen niet alleen te onderzoeken, maar ook vandaag al verschil te maken voor mensen die ermee leven. Iedere bijdrage aan dit project helpt om klachten eerder te herkennen, mensen sterker te maken en onnodige schade te voorkomen.

Stichting Oorfonds werkt samen met onder andere met Stichting Hoormij. 

Wij meten het succes van 'Hoor je Mij' door een combinatie van bereik, gebruik, ervaring en doorwerking. Daarbij kijken we niet alleen naar aantallen, maar vooral naar wat het project betekent voor mensen die leven met gehoorklachten.

1. Bereik van de doelgroep
Wij volgen hoeveel mensen Hoor je Mij weten te vinden en gebruiken. Dit geeft inzicht in de zichtbaarheid en toegankelijkheid van het project, met speciale aandacht voor jongeren en jongvolwassenen met gehoorklachten zoals tinnitus.

2. Gebruik en betrokkenheid
Wij meten hoe mensen het aanbod gebruiken: welke informatie wordt geraadpleegd en welke handvatten worden ingezet. Dit laat zien of 'Hoor je Mij' aansluit bij de vragen en behoeften van de doelgroep.

3. Ervaren erkenning en begrip
Via korte evaluaties en feedbackmomenten vragen wij deelnemers in hoeverre 'Hoor je Mij' heeft bijgedragen aan herkenning, erkenning en het gevoel er niet alleen voor te staan. Dit is een kernwaarde van het project en een belangrijke indicator voor mentale veerkracht.

4. Versterking van zelfregie
Wij brengen in kaart of deelnemers beter weten wat zij kunnen doen bij hun klachten: bijvoorbeeld of zij eerder het gesprek aangaan met hun omgeving of gerichter hulp zoeken. Dit laat zien of het project mensen helpt om stappen te zetten.

5. Doorverwijzing en vervolgstappen
Waar mogelijk volgen wij of 'Hoor je Mij' bijdraagt aan betere aansluiting op passende ondersteuning of zorg. Hiermee meten we of het project daadwerkelijk helpt om langdurig vastlopen te voorkomen.

6. Evaluatie en bijsturing
De verzamelde inzichten gebruiken wij om 'Hoor je Mij' continu te verbeteren en duurzaam te verankeren binnen de activiteiten van Oorfonds. Zo zorgen we dat het project blijvend relevant is voor mensen met gehoorproblemen.


1. Bereiken van de doelgroep
Jongeren met gehoorklachten zoals tinnitus herkennen hun klachten niet altijd als iets waarvoor hulp mogelijk is. Hierdoor bestaat het risico dat de doelgroep Hoor je Mij niet vanzelf weet te vinden.

Aanpak: wij sluiten aan bij bestaande netwerken, ervaringsverhalen en partners, zodat het project herkenbaar en laagdrempelig is en mensen zich aangesproken voelen.

2. Complexiteit en diversiteit van klachten
Gehoorklachten verschillen sterk per persoon. Er is geen eenduidige oplossing, wat het risico met zich meebrengt dat verwachtingen te hoog worden.

Aanpak: 'Hoor je Mij' belooft geen snelle oplossingen, maar richt zich op erkenning, inzicht en eerste stappen. We communiceren helder over wat het project wel en niet biedt.

3. Onzichtbaarheid en stigma
Omdat gehoorproblemen vaak niet zichtbaar zijn, ervaren deelnemers onbegrip in hun omgeving. Dit kan de impact van het project beperken.

Aanpak: een belangrijk onderdeel van 'Hoor je Mij' is het vergroten van bewustwording bij de omgeving, zodat begrip en steun toenemen.

4. Afbakening ten opzichte van zorg
'Hoor je Mij' is geen behandelprogramma. Het risico bestaat dat mensen het project zien als vervanging van medische zorg.

Aanpak: wij positioneren Hoor je Mij nadrukkelijk als eerste, ondersteunende stap en verwijzen waar nodig door naar passende zorg en professionals
.
5. Borging en continuïteit
Om structureel impact te maken, is het belangrijk dat Hoor je Mij duurzaam kan worden ingebed binnen Oorfonds.

Aanpak: vanaf de start werken wij aan evaluatie en doorontwikkeling, zodat het project kan meegroeien en langdurig beschikbaar blijft.

Maatschappelijke en sociale doelen

De campagne 'Hoor je Mij' helpt jongeren met gehoorklachten zoals tinnitus om eerder gehoord te worden. We maken klachten zichtbaar, bieden herkenning en handvatten, zodat problemen niet verergeren en mensen weer grip krijgen op werk en leven.

Ongelijkheid verminderen

Studenten

Senioren

Jongeren (< 18 jaar)

'Hoor Je Mij'

Er wordt eerst geworven om de benodigde financiële middelen bijeen te krijgen.

Bij steeds meer jongvolwassenen (20–40 jaar) ontstaat tinnitus — een voortdurend piepen of suizen — terwijl hun gehoor ogenschijnlijk normaal is. Voor deze groep bestaat op dit moment geen effectieve behandeling, met grote gevolgen voor concentratie, slaap en mentale gezondheid. 

Samen met onderzoekers van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), waaronder klinisch fysicus-audioloog Emile de Kleine en hoogleraar Sonja Pyott, financieren wij onderzoek naar een mogelijke oorzaak in het brein: het GABA-systeem. Dit systeem remt normaal gesproken hersenactiviteit, maar recente studies laten zien dat verstoringen hierin kunnen leiden tot tinnitus.

In dit project wordt met geavanceerde PET- en MRI-scans onderzocht of dit mechanisme ook geldt voor jongvolwassenen zonder gehoorverlies. Door twee groepen (met en zonder tinnitus) te vergelijken, zetten de onderzoekers een cruciale stap van fundamenteel inzicht naar concrete behandelopties. 

Als dit verband wordt aangetoond, ontstaat voor het eerst een realistisch aanknopingspunt voor medicatie — en daarmee perspectief op verlichting voor een groeiende groep mensen die nu nog zonder oplossing leeft. Met dit onderzoek brengen we de stap dichterbij van levenslange klachten naar gerichte behandeling, en maken we tastbaar wat investeren in ooronderzoek kan betekenen in het dagelijks leven van mensen.

Emile de Kleine is klinisch fysicus-audioloog aan de afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde (KNO) van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Hij werkt in de patiëntenzorg met mensen met gehoorverlies en tinnitus. Zijn wetenschappelijk onderzoek richt zich op het beter begrijpen en behandelen van tinnitus en op de mechanica van het binnenoor.

Sonja Pyott is hoogleraar Neurosensorische Communicatie aan de afdeling Neurowetenschappen van de Carl von Ossietzky Universiteit in Oldenburg, Duitsland, en gastonderzoeker aan de afdeling KNO van het UMCG.  Haar onderzoek richt zich op hoe het binnenoor geluid en balans codeert, op de mechanismen die ten grondslag liggen aan gehoor- en evenwichtsstoornissen, waaronder tinnitus, en op hoe sensorische input uit het binnenoor de hersenfunctie, gezondheid en het welzijn beïnvloedt.

Het behalen van de projectdoelen wordt op drie niveaus gemeten: uitvoering, wetenschappelijke uitkomsten en toekomstig behandelperspectief.

1. Voortgang en uitvoering
We volgen of alle geplande stappen worden uitgevoerd: inclusie van 30 deelnemers (met en zonder tinnitus), uitvoering van PET‑ en MRI‑scans en afronding van gehoortesten en vragenlijsten. Dit laat zien of het onderzoek volgens plan verloopt.

2. Wetenschappelijke resultaten
De kernmeting is of er een aantoonbaar verschil is in GABA‑receptoractiviteit in de auditieve hersenschors tussen beide groepen. Dit wordt vastgesteld via analyse van de PET‑ en MRI‑data. Hiermee beantwoorden we de centrale onderzoeksvraag.

3. Kwaliteit en kennisopbrengst
Resultaten worden gevalideerd door de onderzoeksgroep van het UMCG (o.a. Emile de Kleine en Sonja Pyott) en vertaald naar wetenschappelijke publicaties en presentaties. Dit maakt de kennis bruikbaar voor vervolgonderzoek.

4. Stap richting behandeling (vervolg)
We beoordelen in hoeverre de resultaten een concreet aanknopingspunt bieden voor vervolgonderzoek naar medicatie die aangrijpt op het GABA‑systeem. Dit doen we door te kijken of de gevonden verschillen klinisch relevant zijn en aansluiten bij bestaande farmacologische mogelijkheden.

5. Borging van impact
Tot slot meten we succes ook in de vervolgstappen: nieuwe onderzoeksvoorstellen, aanvullende financiering en samenwerkingen rondom het UMCG‑team van Emile de Kleine en Sonja Pyott, zodat dit onderzoek daadwerkelijk doorontwikkelt richting toepassing in de praktijk.

Met deze aanpak meten we niet alleen of het onderzoek is uitgevoerd zoals gepland, maar vooral of het bijdraagt aan wat voor mensen met tinnitus telt: een eerste reëel perspectief op behandeling.

Binnen dit GABA‑onderzoek zijn er een aantal duidelijke risico’s en knelpunten die actief ondervangen moeten worden:

1. Beperkte beschikbaarheid van deelnemers
Het vinden van voldoende jongvolwassenen met tinnitus én aantoonbaar normaal gehoor is complex. Dit kan de snelheid van inclusie vertragen en daarmee de voortgang van het onderzoek beïnvloeden.

2. Complexiteit en capaciteit van PET‑scans
De benodigde PET‑scans zijn kostbaar en schaars beschikbaar. In het UMCG is slechts beperkt scanslot beschikbaar, waardoor planning strak moet worden afgestemd en vertraging kan optreden.

3. Wetenschappelijke onzekerheid
Hoewel eerder onderzoek een verband met het GABA‑systeem laat zien, is nog niet bewezen dat dit mechanisme ook geldt voor jongvolwassenen zonder gehoorverlies. Het risico bestaat dat het effect minder duidelijk of anders blijkt, wat vervolgonderzoek vraagt.

4. Technische en analytische complexiteit
Het meten en interpreteren van GABA‑activiteit in het brein is technisch uitdagend. Kleine variaties kunnen grote invloed hebben op de uitkomsten, wat hoge eisen stelt aan analyse en validatie.

5. Financiering van de volledige onderzoeksfase
Een deel van de financiering is reeds toegezegd, maar aanvullende middelen blijven nodig om alle scans, analyses en begeleiding volledig uit te voeren.



Onderwijs en wetenschap

Jongvolwassenen met tinnitus hebben vaak geen behandeling. Dit onderzoek van het UMCG naar het GABA-systeem in de hersenen kan een doorbraak betekenen naar gerichte medicatie en een eerste perspectief op verlichting.

Overig

GABA - onderzoek naar Gaba en tinnitus bij jong volwassenen

Je hebt moeite de ander te verstaan.
Je hebt moeite een gesprek met meerdere mensen te volgen.
Je hebt last van oorsuizen, 24 uur per dag en het beïnvloedt je leven.
Je bent duizelig, misselijk en hebt moeite met het vinden van je balans.
Kortom je hebt oorproblemen. En jij niet alleen. Want meer dan 2,5 miljoen mensen kennen de klachten en hebben er dagelijks (veel) last van.  
De oorzaak? Lawaai, ouderdom, medicijngebruik, genetisch bepaald, of?
De oplossing? Een hoortoestel, een implantaat? Helaas maar deels.
Beter is voorkomen of genezen. Daarvoor is veel meer wetenschappelijk onderzoek nodig. En precies daarom is het Oorfonds opgericht. Wij werven fondsen om daarmee wetenschappelijk ooronderzoek te stimuleren én te financieren. We geven voorlichting om oorproblemen te voorkomen en werken graag samen met alle organisaties binnen de hele oorwereld; met maar één ultiem doel niemand meer slechthorend of doof. 
Wij willen meer dan een hoortoestel of implantaat. We willen weten wat we hebben, willen meer inzichten in de oorzaken en hoe we oorproblemen kunnen voorkomen. Voor nu en later. We willen oplossingen. Dat kunnen medicijnen zijn of behandelingen maar we denken ook aan stamcel- en gentherapie. In de wetenschapsagenda van de KNO staat letterlijk dat medicamenteuze behandelingen in zicht zijn. Daar willen we niet op wachten daar willen wij aan bijdragen! 
En we willen meer aandacht voor goed horen. Want ben jij je ervan bewust dat je vroeg of laat te maken krijgt met gehoorverlies? En wist je dat mensen gemiddeld pas na 7 jaar professionele hulp inschakelen? 7 jaar van verdere achteruitgang terwijl dit voorkomen kan worden. 
De maatschappelijke impact van meer dan 2,5 miljoen mensen die slecht horen is enorm. De impact van slechthoren op iemands leven is nog vele malen groter. Slecht horen sluit je buiten. Er is geen gesprek meer mogelijk met je geliefden, je hoort geen vogels meer fluiten, je kunt niet meer genieten van muziek en het wordt letterlijk stil, heel stil.
Help het Oorfonds. Want met jouw bijdrage kunnen wij gehoor geven aan de wens van meer dan 2,5 miljoen Nederlanders; meer onderzoek naar oorzaak en behandeling van ooraandoeningen mogelijk maken. Geef onderzoek Gehoor. 
We hebben ambities. Want voor ongeveer iedere aandoening in Nederland is er een goed doel. Behalve voor ooraandoeningen. Het is de hoogste tijd dat we daar echt verandering in brengen. Dat kunnen we niet alleen. Daarvoor hebben iedereen nodig, ook jou! Want goed horen doen we samen. 


Iedereen krijgt vroeg of laat te maken met gehoorproblemen. 