Nederland

Prinses Beatrix Spierfonds

Stichting Prinses Beatrix Spierfonds

David de Knijff

Geert Jan Groeneveld

Dr. Ellen Sterrenburg

Rolf Victorie

Silvia Zonneveld

Menno van der Meer

Denise Go-Feij

Het Prinses Beatrix Spierfonds financiert, stuurt en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Wetenschappelijk onderzoek is dé sleutel om alle spierziekten in de toekomst behandelbaar te maken. 



Dit project heeft een looptijd van drie jaar.

Het project heeft een looptijd van 3 jaar. 

Zorg en gezondheid

Onderwijs en wetenschap

Maatschappelijke en sociale doelen

ALS is een van de meest verwoestende spierziekten. Dit innovatieve onderzoek kan leiden tot een betere diagnose én een stap zetten richting een behandeling. Met uw steun brengt het Prinses Beatrix Spierfonds deze doorbraak dichterbij.

Voor dit project zoeken wij partners die willen bijdragen aan deze veelbelovende doorbraak. Met uw steun kan het onderzoek starten. U kunt het verschil maken in de zoektocht naar een oplossing voor ALS.

Goede gezondheid en welzijn

Alle doelgroepen

Op zoek naar de genetische oorzaak van ALS

Dit project heeft een looptijd van vier jaar.

Gezonder eten, beter slapen en bewegen op een manier die past. Voor mensen met een spierziekte is dat vaak makkelijker gezegd dan gedaan. Met het nieuwe programma Leefstijl op Maat wil het Spierfonds ervoor zorgen dat leefstijl structureel, passend en doelgericht aan bod komt in de dagelijkse revalidatiezorg. Niet per diagnose, maar ziekte-overstijgend, omdat leefstijlthema’s zoals beweging, voeding, vermoeidheid en slaap bij vrijwel iedereen met een spierziekte een rol spelen. Help jij mee om dit belangrijke programma mogelijk te maken?

Stem van de patiënt
Dit programma is ontstaan vanuit de behoefte van mensen met een spierziekte zelf. Uit eerder onderzoek van het Spierfonds bleek dat zij duidelijke behoefte hebben aan meer kennis van en ondersteuning rondom thema’s als vermoeidheid, voeding en beweging.
Samen met onderzoekers, patiëntvertegenwoordigers en onze wetenschappelijke adviesraad hebben we gekeken waar we de meeste impact kunnen maken. De uitkomst was helder: leefstijl verdient een vaste plek in de revalidatiezorg voor mensen met een spierziekte.

Van bewustwording naar praktijk
Hoewel het belang van leefstijl bij spierziekten steeds breder wordt erkend, blijkt het in de praktijk lastig om deze kennis goed toe te passen. Mensen met een spierziekte hebben behoefte aan begeleiding die aansluit bij hun persoonlijke situatie. Tegelijkertijd beschikken zorgverleners nog niet over passende hulpmiddelen om leefstijlfactoren goed te beoordelen en mensen met een spierziekte te ondersteunen bij duurzame veranderingen.
Daardoor is leefstijlondersteuning op dit moment nog onvoldoende structureel ingebed in de revalidatiezorg. Het programma Leefstijl op Maat brengt daar verandering in door een gestructureerde, persoonsgerichte aanpak te ontwikkelen én te toetsen in de praktijk.

Een landelijk samenwerkingsverband
Om deze ambitie waar te maken, werken drie UMC’s en drie gespecialiseerde revalidatiecentra samen in een landelijk consortium. Samen zien de centra een groot deel van alle volwassenen met een spierziekte in Nederland en brengen complementaire expertise samen.
Het Spierfonds is initiatiefnemer en financier van het programma en faciliteert de samenwerking tussen de betrokken partijen. Onder leiding van het Amsterdam UMC, Radboudumc en het UMC Utrecht bouwen we met dit programma aan het beter integreren van leefstijladvies op maat in de revalidatiezorg, met als doel revalidatieartsen en andere zorgverleners te ondersteunen bij het voeren van een passend, gestructureerd en persoonsgericht gesprek over leefstijl in de spreekkamer.
Binnen het consortium vervullen de drie UMC’s een coördinerende en inhoudelijke rol, onder andere bij de ontwikkeling en evaluatie van hulpmiddelen en het borgen van kennis. De gespecialiseerde revalidatiecentra richten zich met name op de praktische toepasbaarheid en inbedding in de dagelijkse zorgpraktijk.

Drie pijlers
Het programma bestaat uit drie samenhangende onderdelen:
1.	Ontwikkelen van praktische hulpmiddelen
Denk aan een leefstijlscan, een leefstijlkeuzehulp voor zorgprofessionals en voorlichtingsmateriaal voor patiënten.
2.	Toepassen en toetsen in de praktijk
In zes revalidatie-instellingen wordt de adviesgerichte aanpak ingevoerd en geëvalueerd. Er wordt gekeken naar haalbaarheid, gebruik in de spreekkamer en ervaringen van patiënten en zorgverleners.
3.	Opzetten van een databank
Deze databank verzamelt leefstijlgerelateerde adviezen en relevante uitkomsten, gericht op leren en verbeteren van zorg.

Belangrijk voor alle mensen met een spierziekte
Leefstijlinterventies geven mensen met een spierziekte meer grip op hun gezondheid. Ze bieden inzicht, praktische handvatten en versterken de eigen regie. Op de lange termijn helpen ze om bijkomende gezondheidsproblemen te voorkomen en zowel de fysieke als mentale fitheid te ondersteunen. Dat is niet alleen van waarde voor het dagelijks functioneren, maar ook cruciaal voor deelname aan medicijnstudies.

Het project heeft een looptijd van vier jaar. 

Met dit programma zorgen wij ervoor dat leefstijl structureel aan bod komt in de dagelijkse revalidatiezorg. Ziekte-overstijgend, omdat leefstijlthema’s zoals beweging, voeding en slaap bij vrijwel iedereen met een spierziekte een rol spelen.

Wij zoeken partners die willen bijdragen aan dit belangrijke programma.

Mensen met een beperking

Leefstijl op Maat - Snelle winst, grote impact: leefstijl als vast onderdeel van spierziektenzorg

Verantwoorde consumptie en productie

Overig

Leefstijl op Maat is een initiatief van het Spierfonds, uitgevoerd door een landelijk consortium van Amsterdam UMC, Radboudumc en UMC Utrecht, aangevuld met drie gespecialiseerde revalidatiecentra.