Sub-Sahara-Afrika

Latijns Amerika en het Caribisch gebied

Zuidoost-Azië

Onze alliantiepartners werken in Nepal, Indonesië, India, Mozambique, Nigeria en Brazilië. Verder werken wij in Bangladesh en Tanzania met andere organisaties buiten de alliantie.

Leprastichting

NLR Annual Accounts-Report-2023.pdf

Statuten Leprastichting April 2013.pdf

210423 KvK Engelse versie.pdf

Nederlandse Stichting voor Leprabestrijding

Linda Hummel

Matthijs Reus

Jan Pater

Anna Timmerman (i)

Hans Geels

Mustapha Gidado

Noor Tromp

Vincent van Slingerland

Evelien Bongers 

Etelke Ubbens 

De Leprastichting werkt aan een wereld zonder lepra en zonder ernstige lichamelijke en psychische klachten als gevolg van lepra. Ons doel? In 2040 een wereld zonder lepra! 

Diepgewortelde, onjuiste, negatieve denkbeelden en kennis over de oorzaken en gevolgen van lepra resulteren in hoge mate van stigma geassocieerd met deze ziekte. Hierdoor kan de diagnose lepra leiden tot schoolverlaten, werkloosheid en (toenemende) armoede. Mensen die lepra hebben gehad, ervaren een ziektelast die in grote mate (>80%) wordt veroorzaakt door mentale gezondheidsproblemen. Helaas worden zij vaak gediscrimineerd en uitgesloten van sociale activiteiten binnen hun gemeenschap. Met dit project willen wij deze gemarginaliseerde groep de mogelijkheid geven om hun stem te verheffen en zich te uiten over de problemen die zij ervaren, juiste kennis over lepra te delen met de lokale gemeenschap, en het stigma te doorbreken. 

Dit NLR (until No Leprosy Remains) project is een intersectorale interventie in Brazilië, het land met het op een na hoogste aantal nieuwe lepra patiënten per jaar in de wereld. Ongeveer 10% van de mensen die worden gediagnosticeerd met lepra zijn kinderen! 

Met deze interventie stellen wij mensen die zijn getroffen door lepra in staat om middels video’s en andere kunstvormen hun persoonlijke ervaringen en juiste kennis over de ziekte te delen op een toegankelijke manier met andere mensen in hun gemeenschap. 

Uit ervaring weten we dat het bieden van een platform aan deze gemarginaliseerde groep hun mentale welzijn aanzienlijk verbetert en de maatschappelijke perceptie over lepra in positieve zin verandert.

NHR Brazilië - De alliantiepartner van de Leprastichting in Brazilië neemt de leiding in het uitvoeren van het project op locatie. Alle geworven fondsen worden besteed in dit land via deze partner. 

Movement of Reintegration of Persons Afflicted by Hansen’s Disease (Morhan-PI) - Dit is een vrouwenemancipatiebeweging voor vrouwen getroffen door lepra. Deze organisatie is opgericht door en voor mensen die leven met de gevolgen van lepra. Zij zullen een rol spelen in de organisatie van o.a. schilderworkshops.

Om het effect van dit project vast te leggen, gaan we wetenschappelijk onderbouwde (stigma) vragenlijsten gebruiken. 

Ons uiteindelijke streven is om een inclusieve maatschappij te bevorderen waarin mensen getroffen door lepra worden gewaardeerd en behandeld als ieder ander.

Zorg en gezondheid

Onderwijs en wetenschap

Maatschappelijke en sociale doelen

Kunst en cultuur

Wij stellen mensen getroffen door lepra in staat om via kunstvormen hun persoonlijke ervaringen met de ziekte te uiten en delen met mensen in hun gemeenschap om hun mentale welzijn en de maatschappelijke perceptie over lepra te verbeteren. 

Het streven is 1 januari 2025. Dit is echter afhankelijk van de financiering.

Goede gezondheid en welzijn

Ongelijkheid verminderen

Kinderen (<12 jaar)

Huishoudens onder lage-inkomensgrens

Mannen

Vrouwen

Jongeren (< 18 jaar)

Mensen met een beperking

Mensen die leven met de gevolgen van lepra in hun kracht zetten door kunstprojecten in Brazilië. 

Er zijn 6 maanden nodig om de studie te ontwikkelen samen met alle stakeholders en een baseline uit te voeren voordat we starten met de pilot. 

Lepra en andere verwaarloosde tropische ziektes (NTDs), zoals lymfatische filariasis en konzo, treffen elk jaar duizenden van de meest gemarginaliseerde mensen in Mozambique. Deze ziektes zijn een van de belangrijkste oorzaken van armoede, sociale uitsluiting en fysieke beperkingen. Ongeveer 21% van alle mensen die door deze ziektes zijn getroffen in Mozambique, lijdt aan ernstige beperkingen.

NTDs zijn sterk gestigmatiseerd, en fysieke beperkingen verergeren discriminatie en stigma, wat leidt tot sociale uitsluiting. Patiënten en hun families worden buitengesloten van werk en gemeenschappen, en kinderen van ouders met deze ziektes worden op school gepest. De angst om buitengesloten te worden, zorgt ervoor dat mensen medische hulp vermijden, ondanks dat ze lijden aan symptomen.

Als gevolg hiervan lijden mensen die getroffen zijn door lepra en andere NTDs vaak meer aan psychologische problemen zoals angst, depressie en zelfmoordneigingen dan aan de fysieke beperkingen veroorzaakt door de ziekte zelf. Onderzoek toont aan dat geestelijke gezondheidsproblemen meer dan 80% van de ziektelast vertegenwoordigen, en dat ongeveer 50% van de mensen die gezondheidsdiensten zoeken, lijden aan bijkomende mentale stoornissen. Deze zorgen worden vaak genegeerd, wat heeft geleid tot een ernstig verwaarloosde en ondergefinancierde gezondheidsbehoefte.

Er bestaat expertise op het gebied van geestelijke gezondheid op nationaal en provinciaal overheidsniveau, maar de kennis om deze diensten operationeel te maken in afgelegen gebieden en voor deze specifieke doelgroep ontbreekt. Hierdoor zijn er geen mentale gezondheidsdiensten beschikbaar in afgelegen gebieden van Mozambique, laat staan voor mensen die lijden aan NTDs. 

De Mozambikaanse regering heeft deze urgentie erkend en verklaard bereid te zijn om de ontwikkeling van mentale gezondheidsdiensten voor mensen die door deze ziektes zijn getroffen te ondersteunen, zoals weerspiegeld in hun nationale strategie voor de eliminatie van NTDs.

De Leprastichting (internationaal erkend als NLR) en partners zullen de eerste mentale gezondheidsdiensten creëren voor mensen die door deze stigmatiserende ziektes worden getroffen in afgelegen gebieden van Mozambique.

Wij zijn uniek gepositioneerd om aan de behoeften van deze onderbediende bevolking te voldoen dankzij onze sterke relatie met gezondheidsautoriteiten op alle niveaus in deze gebieden. NLR Mozambique werkt samen met mensen die getroffen zijn door NTDs, in samenwerking met lokale organisaties van getroffenen. We creëren zelfhulpgroepen en versterken hen in (fysieke) zelfzorg, financiële empowerment, belangenbehartiging bij lokale overheden en bewustwordingsactiviteiten. Zowel ons trackrecord als onze relatie met de overheid zullen bijdragen aan het succes van dit project.

In samenwerking met de overheid is NLR in staat om de kloof van mentale gezondheidszorg in afgelegen gebieden te overbruggen door het ontwikkelen en testen van een gemeenschapsmodel voor degenen die mentale gezondheidszorg nodig hebben. 

In deze studie is ons doel om toegang te creëren tot mentale gezondheidszorg voor meer dan 200 mensen die zijn getroffen door lepra en andere NTDs in Nampula, Mozambique, gedurende een projectperiode van 3 jaar.

De totale projectduur is 36 maanden. De einddatum is afhankelijk van wanneer de benodigde financiering is voldaan.

1. NLR Mozambique
Deze alliantiepartner van de Leprastichting zal het voortouw nemen in de lokale implementatie van dit project. Met decennia aan kennis, expertise en netwerken zijn zij in staat om dit project succesvol van de grond te krijgen.

2. De Mozambikaanse overheid
Het doel van dit project is dat de overheid dit model onderdeel maakt van hun beleid voor het aanbieden van mentale gezondheidszorg aan deze doelgroep in afgelegen gebieden. Wij hebben een sterke relatie met de overheid. De overheid wordt in elk onderdeel van dit project meegenomen. 

3. ADEMO
Deze organisatie representeert mensen getroffen door lepra en heeft veel ervaring met het werken op gemeenschapsniveau met zelfhulpgroepen. Dit is een essentieel onderdeel van het project.


De Leprastichting in Nederland ondersteunt het monitoren en evalueren van dit project. Op lokaal niveau zal NLR Mozambique hiervoor verantwoordelijk zijn. 

Onze verwachte impact van dit project is als volgt:
•	Meer dan 200 mensen krijgen toegang tot mentale gezondheidszorg in Mossuril en Rapale;
•	Zes lokale gezondheidscentra beschikken over een functionerend doorverwijzingssysteem;
•	Zes zelfhulpgroepen zijn in staat om via subgroepen mentale gezondheidszorg te bieden;
•	De tevredenheid over de service in de doelgebieden is >80%;
•	Het gemeenschapsmodel is overgenomen en klaar voor verdere invoering door de overheid.

1. Het risico bestaat dat deze oplossing niet goed aansluit op de behoefte van de doelgroep. 

Mitigatie: De kracht van ons model ligt gelegen in het feit dat de oplossing wordt gedreven vanuit de lokale gemeenschap. Hierdoor kan elke gemeenschap onderdeel zijn van de vormgeving in hoe de mentale gezondheidsservices worden aangeboden. 

2. Het risico bestaat dat de overheid het model niet overneemt. 

Mitigatie: De Mozambikaanse overheid heeft capaciteit beschikbaar gesteld om dergelijke services te ondersteunen. In combinatie met het feit dat deze behoefte wordt erkend en staat beschreven in de nationale strategie, inclusief een track record van succesvolle beleidsovernames dankzij projecten van NLR zijn wij ervan overtuigd dat dit risico klein is. 

3. Het risico bestaat dat de overheid het model overneemt, maar niet verder operationaliseert. 

Mitigatie: De NLR alliantie heeft veel ervaring met advocacy. Ook in het verantwoordelijk stellen van overheden om beleid na te leven. Na het uitvoeren van dit project zullen wij dan ook blijven monitoren en in gesprek gaan met de overheid om te zorgen dat het model verder wordt toegepast. 

Vijftig procent van alle mensen getroffen door verwaarloosde tropische ziektes lijden aan mentale gezondheidsklachten. Wij gaan een model ontwikkelen en testen dat voor het eerst zorg kan bieden aan deze doelgroep in ruraal Mozambique.

De startdatum van dit project is afhankelijk van wanneer de beoogde financiering wordt opgehaald.

Mentale gezondheidszorg voor mensen getroffen door verwaarloosde tropische ziektes in afgelegen gebieden in Mozambique

Partnerschap om doelstellingen te bereiken

Senioren

Mensen getroffen door lepra leven voornamelijk in de armste delen van de wereld met minder dan <5$ per dag. Een van de meest gemarginaliseerde groepen ter wereld, onderhevig aan sociale isolatie, werkloosheid en armoede.

Dit project zal plaatsvinden in de provincie Nampula. In deze provincie komen de meeste mensen voor die worden getroffen door deze verwaarloosde tropische ziektes, waaronder lepra, konzo en lymfatische filariasis. In totaal komen 44% van alle gevallen in Mozambique voor in Nampula.

Binnen deze provincie richten wij ons op twee districten: Rapale en Mossuril. 

In deze twee districten testen wij ons model binnen zes zelfhulpgroepen (drie per district) samen met onze partner NLR Mozambique en patiëntenorganisatie, ADEMO.

Allereerst zal een baseline studie worden uitgevoerd om ervoor te zorgen dat wij de impact van dit model kunnen meten nadat de studie is uitgevoerd. 

Ook moet in deze fase de studie worden opgezet en dienen alle belangrijke partijen bijeen te komen en betrokken worden om ervoor te zorgen dat er lokale bereidheid en bewustzijn is gecreëerd. 

(M0-6) Initiële planning, studieontwikkeling en stakeholder engagement 

In deze fase worden alle stakeholders getraind door onder andere de (enige) twee psychologen in de provincie. Ook wordt de studie uitgerold in de toegewezen testlocaties. Tijdens de uitvoering wordt de studie nauwkeurig gemonitord en geëvalueerd. 

Uiteindelijk zal deze studie leiden tot de volgende impact:

- Meer dan 200 mensen die door lepra en andere NTD's zijn getroffen, krijgen toegang tot mentale gezondheidszorg in de testgebieden Mossuril en Rapale; 

- Zes lokale gezondheidscentra beschikken over een functionerend doorverwijzingssysteem; 

- Zes zelfhulpgroepen zijn in staat om via subgroepen mentale gezondheidszorg te bieden;

- De tevredenheid over de mentale gezondheidszorg in de doelgebieden is >80%; 

- Het gemeenschapsmodel is overgenomen en klaar voor verdere invoering door de overheid.

(M6-30) Proof-of-concept studie

Om duurzame impact te realiseren is het van belang dat de overheid het model onderdeel maakt van hun beleid. Hiervoor is het essentieel dat de overheid in elk deel van het proces wordt meegenomen. Ook moeten field trips worden georganiseerd en dienen de studieresultaten te worden geanalyseerd en gepresenteerd om alle stakeholders te overtuigen van de toegevoegde waarde. 

(M12-M36) Advocacy voor overname door de overheid

Dit project richt zich specifiek op het leveren van mentale gezondheidszorg aan een gemarginaliseerde doelgroep.

Wij richten ons op mensen getroffen door verwaarloosde tropische ziektes (NTDs) in afgelegen gebieden. Deze mensen leven over het algemeen onder de armoedegrens, in sociale isolatie en zonder toegang tot basisvoorzieningen.