Nederland

Patiëntenvereniging aangeboren hartafwijkingen

De doelstellingen en doelen van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) zijn:  Het verstrekken van voorlichting aan mensen met een aangeboren hartafwijking. Het organiseren van lotgenotencontact om ervaringen uit te wisselen. ...

Project Aanvraag: 
Het LIFE event vindt op zaterdag 1 november plaats bij Van der Valk Breukelen. De dag staat in teken van informatie en ervaringen delen, verbinding en inspiratie.  

Achtergrond:  
Door onderzoek weten we dat kennisdeling, inspiratie en ontmoetingen heel erg belangrijk zijn. Mensen met een aangeboren hartafwijking (AHA) ontvangen graag informatie over hun specifieke hartafwijking en delen graag hun verhaal, halen daar steun, inspiratie en (h)erkenning uit. LIFE, de community voor (jong)volwassenen, is ontstaan uit het project levensverhalen dat gestart is met Kimberley Wenas. Kimberley, een (jong)volwassene met een AHA miste verhalen van leeftijdsgenoten. Daar is in 2023 het 1e magazine de Kimberley uit voortgekomen, met 15 levensverhalen. In 2024 verscheen het vervolg met een nieuwe naam: LIFE magazine. In 2025 wordt wederom een LIFE magazine gemaakt en uitgereikt tijdens het LIFE event.  

Doel van LIFE Event: 
1. Kennisdeling: Tijdens het LIFE event krijgen de deelnemers waardevolle informatie van zorgprofessionals over de nieuwste ontwikkelingen rond Tetralogie van Fallot.  In verschillende inspiratie sessies worden de levensverhalen van het LIFE magazine gedeeld en aangevuld met informatie vanuit de zorgprofessionals. Onderwerpen die aan bod komen zijn o.a. mentale gezondheid, trauma, ouder worden met een hartafwijking, zwangerschap, positieve gezondheid.   
2. Inspiratie: Tijdens de inspiratie sessies op het LIFE event ontvangen deelnemers tips en praktische handvaten om de dagelijks kwaliteit van leven te verbeteren. Daarnaast ontvangen de deelnemers het nieuwe LIFE magazine en ontmoeten ze de deelnemers.  Hoe pakken anderen het aan? De verhalen in het LIFE magazine gaan onder andere over trauma, PTSS, zwangerschap en een gezin, ouder worden met een hartafwijking, leefstijl.  
3. Ontmoeting en verbinding: In de pauzes en bij de borrel ontmoeten de deelnemers en zorgprofessionals elkaar en wordt de verbinding opgezocht. Hier ervaren de deelnemers (h)erkenning en vinden ze steun. Om de verbinding te stimuleren zijn er een muur van herkenning, thematafels en de complimentenmakers. Daarnaast willen we een lunch organiseren voor alle deelnemers die hun verhaal gedeeld hebben voor het LIFE magazine. Dit geeft de mogelijkheid om de verbinding met elkaar te maken en elkaar verhalen te horen. Hier worden waardevolle gesprekken gevoerd en contact gelegd met elkaar.  

Doelgroep: 

Ouders van kinderen met een Tetralogie van Fallot en (jong)volwassenen met een Tetralogie van Fallot. Meer informatie Tetralogie van Fallot 

Deelnemers die hun levensverhaal gedeeld hebben voor het LIFE magazine, hun familie, naasten en vrienden  

Zorgprofessionals die werken met mensen met een aangeboren hartafwijking en meer willen weten over het dagelijks leven van hun patiënten.  

 

Programma LIFE event 2025 
De dag start met een lunch voor de deelnemers van het LIFE magazine. Vervolgens start het plenaire programma met informatie van zorgprofessionals over de laatste ontwikkelingen van de hartafwijking Tetralogie van Fallot. In de pauze ontmoeten alle aanwezigen elkaar. Vervolgens wordt tijdens de inspiratie sessies vanuit ervaringsverhalen samen met de zorgprofessionals informatie gedeeld over verschillende onderwerpen (trauma, ouder worden, zwangerschap, positieve gezondheid, transitie van kinder naar volwassen cardiologie etc.) Ook zal er live een Podcast worden opgenomen waarin de host (zelf patient met Tetralogie van Fallot) in gesprek gaat met een ervaringsdeskundige over ouder worden met Tetralogie van Fallot. Daarna wordt het nieuwe LIFE magazine gelanceerd en ontvangen alle aanwezigen een exemplaar. De dag wordt afgesloten met een borrel waar de verbinding plaatsvindt tussen alle aanwezigen van de dag en zorgprofessionals.  
 
Vrijwilligers 
Het LIFE event wordt georganiseerd door de PAH in samenwerking met de hartcentra die gespecialiseerd zijn in aangeboren hartafwijkingen. De sprekers van deze dag krijgen geen vergoeding. Daarnaast zijn diverse vrijwilligers aanwezig die helpen bij de organisatie op 1 november.  

Op 1 november 2025 vindt het Life Event plaats. Met de nazorg zal het project op 1 december 2025 afgerond zijn.

Vaillantfonds
PGO instellingssubsidie stroom 1 

Evaluatie enquête onder deelnemers en sprekers


Omdat het een gratis evenement voor deelnemers is, is de kans aanwezig dat er no-shows zijn. En er zit een stop op 200 deelnemers. 


Maatschappelijke en sociale doelen

Het LIFE event is hét jaarlijkse ontmoetingsmoment voor (jong)volwassenen, ouders en naasten met een aangeboren hartafwijking. Inspiratie, ontmoetingen en kennisdeling staat deze dag centraal. 

Goede gezondheid en welzijn

Mensen met een beperking

LIVE Event

Dit is de start van het weekend. Het weekend vindt plaats van 11-9-2026 t/m 13-9-2026

Doelgroep: 
De doelgroep is mensen met een aangeboren hartafwijking vanaf 18 jaar.  Het hebben van een aangeboren hartafwijking brengt soms moeilijke tijden mee; denk aan beperkte energie, afstand tot de arbeidsmaatschappij, niet de dingen kunnen doen die leeftijdsgenoten doen en ook veel minder de mogelijkheid hebben zich te identificeren met en ervaringen kunnen uitwisselen met leeftijdsgenoten, hetgeen belangrijk is voor de eigen ontwikkeling. Uit eigen onderzoek blijkt dat de (jong)volwassenen vanaf 18 jaar graag met elkaar in contact komen om ervaringen te delen en vragen aan elkaar te stellen. Ze hebben vragen over verschillende onderwerpen. Denk hierbij aan studie, sporten & bewegen, werken, zwangerschap, energiebeperking, mentale gezondheid, dagelijks leven etc.  

De (jong)volwassenen voelen zich soms alleen en niet altijd gehoord. Door deze groep tijdens een weekend bij elkaar te brengen, faciliteren we de gesprekken en wellicht op termijn nieuwe vriendschappen.  Juist tijdens een weekend weg wordt een sfeer gecreëerd, waar mensen laagdrempelig hun verhaal kunnen delen, kunnen bespreken waar ze tegenaan lopen en gesteund worden door mensen met eenzelfde soort ervaring. 

Het weekend staat in teken van nieuwe mensen leren kennen, ontspannen, ervaringen uitwisselen. Tijdens het weekend is ruimte voor 2 activiteiten die in het teken staan van verbinding, zoals een groepsspel en kennismakingsactiviteiten. Daarnaast wordt er gezocht naar een workshop met bepaald thema met eventueel een gastspreker. Denk bijvoorbeeld een workshop over leefstijl, schilderen, positief zelfbeeld, yoga. Het doel van deze activiteit is deels nieuwe kennis opdoen en deels ervaringen delen met andere deelnemers.  We vinden het belangrijk dat het programma goed aansluit op de wensen van de deelnemers en daarom zitten er in de organisatie ook patiënten met een aangeboren hartafwijking.

Het weekend wordt georganiseerd door de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen in samenwerking met meerdere vrijwilligers. In het vrijwilligersteam zit o.a. een arts, verpleegkundige en patiënten.  

Dit is na het weekend als de evaluatie met de deelnemers en de begeleiders is geweest

De Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen gebruikt een deel van de subsidie (Stroom 1 PGO instellingssubsidie) om deze activiteit mogelijk te maken.

Door een evaluatie (enquete) achteraf en gesprekken met de deelnemers. 


De kosten voor deelnemers: zodra deze te hoog zijn, melden de deelnemers zich niet aan. De doelgroep die behoefte heeft aan lotgenotencontact heeft niet altijd veel te besteden door de afstand tot de arbeidsmarkt. 

Zorg en gezondheid

Het Nazomerweekend van de PAH is hét ontmoetingsweekend voor (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Samen genieten, ervaringen delen, leuke activiteiten doen en herkenning vinden in een ontspannen en veilige omgeving.

De voorbereidingen voor het nazomerweekend starten dan. De locatie staat in optie en binnenkort start de communicatie

Overig

Nazomerweekend 2026

Iedereen met een aangeboren hartafwijkingen, ouders of naasten

Het weekend vindt plaats in Giethoorn, maar de doelgroep (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking komt uit heel Nederland.

Het doel is om de deelnemers met elkaar te verbinden, steun aan elkaar te laten hebben en het zo belangrijke lotgenotencontact te versterken.   

Mensen met een aangeboren hartafwijking hebben een chronische aandoening. Sommige hebben een rolstoel of een scootmobiel, hebben lage saturatie, zijn eenzaam of vermoeid. De klachten zijn divers. Deze doelgroep begrijpt elkaar goed, maar het is soms lastig om elkaar te ontmoeten. Sommige zijn arbeidsongeschiktheid en hebben een beperkt budget, waardoor het lastig is om elkaar fysiek te ontmoeten. Toch is de fysieke ontmoeting heel erg waardevol.