Nederland

Stichting Patiënten voor patiënten 

Uittreksel 93959672.pdf

Stichting patiënten voor patiënten 

Johan Foliant

Herm van Gorp

Maurits van Gorp

Janneke ten Caten

Joost de Rooy

Roos van Gorp

Christine Cox

Nicole Hermans 

Tom Neijnens

Anja Roothans

Rianne Foliant

Samen met experts, zorgverleners en de gemeenschap werken we aan een duurzame verandering in de perceptie en behandeling van ernstige ziekten en  patiënten .

Evaluatie en monitoring

Een goed functionerend evaluatie- en monitoringsysteem is cruciaal voor het succes van de Stichting Patiënten voor Patiënten. Door continu onze inspanningen en resultaten te meten, kunnen we onze strategieën optimaliseren en onze doelstellingen bereiken. Hieronder worden de belangrijkste elementen van onze evaluatie- en monitoringsstrategie beschreven:

KPI's:  Vaststellen van Key Performance Indicators (KPI's): Bepalen van relevante en meetbare KPI's om de effectiviteit van onze communicatie-inspanningen te meten. Deze KPI's omvatten onder andere: 

Websiteverkeer: Aantal unieke bezoekers, gemiddelde sessieduur, bouncepercentage, en paginaweergaven. 

Social Media Engagement: Aantal volgers, likes, shares, reacties en betrokkenheid bij posts.  Nieuwsbriefabonnees: Aantal nieuwe abonnees, open rate, click-through rate, en het aantal afmeldingen.

Kwaliteit
Bij de stichting Patiënten voor Patiënten streven we dagelijks naar verbetering en optimalisatie van onze activiteiten. Om dit te bereiken, maken we gebruik van de kwaliteitscirkel van Deming, een creatief en wetenschappelijk ontwikkeld hulpmiddel voor kwaliteitsmanagement en probleemoplossing, ontworpen door William Edwards Deming. Deze benadering staat bekend als de PDCA-cyclus, wat staat voor Plan, Do, Check, Act.
Het cyclische karakter van deze methode garandeert dat kwaliteitsverbetering continu onder onze aandacht blijft. 
Door systematisch te plannen, uit te voeren, te controleren en bij te stellen, zorgen we ervoor dat onze processen steeds efficiënter en effectiever worden. Dit leidt tot betere resultaten voor de patiënten die wij ondersteunen en de projecten die wij uitvoeren.

Plan: In deze fase identificeren we kansen voor verbetering en stellen we doelstellingen en plannen op. We analyseren huidige processen, verzamelen data en bedenken strategieën om gewenste veranderingen door te voeren.
Do: Hier voeren we de geplande veranderingen uit op kleine schaal om hun effectiviteit te testen. Dit zorgt ervoor dat we eventuele fouten of problemen in een vroeg stadium kunnen identificeren en aanpakken.

Check: Tijdens deze fase evalueren we de resultaten van de veranderingen en vergelijken we deze met de oorspronkelijke doelstellingen. We verzamelen data en feedback om te beoordelen of de verbeteringen het gewenste effect hebben.

Act: Op basis van de evaluatie in de Check-fase besluiten we welke veranderingen succesvol waren en breed kunnen worden geïmplementeerd. Indien nodig, maken we verdere aanpassingen en starten we de cyclus opnieuw om voortdurende verbetering te waarborgen.

Door de kwaliteitscirkel van Deming in al onze processen toe te passen, kunnen we transparantie, betrouwbaarheid en continue vooruitgang garanderen. 
Dit verzekert onze partners en potentiële subsidiegevers dat hun investeringen bijdragen aan een effectief en voortdurend verbeterend ondersteuningsnetwerk voor mensen met ernstige ziekten. We zijn vastbesloten om door middel van deze methode de hoogste standaard van dienstverlening te bieden en het leven van mensen die leven met een chronische of dodelijke ziekte aanzienlijk te verbeteren.



Zwaktes:
•	Beperkte naamsbekendheid: Als nieuwe stichting is er een gebrek aan bekendheid en zichtbaarheid binnen de zorggemeenschap en het brede publiek.
•	Beperkte middelen: De stichting is nog in de opstartfase en heeft beperkte financiële en personele middelen om haar doelstellingen te realiseren.
•	Afhankelijkheid van vrijwilligers: Veel van de activiteiten zijn afhankelijk van vrijwilligers, wat kan leiden tot inconsistentie in de dienstverlening.

Kansen:
•	Groeiende maatschappelijke aandacht: Er is een groeiende maatschappelijke aandacht voor mentale gezondheid en inclusiviteit, wat gunstig is voor de missie van de stichting.
•	Technologische innovaties: Innovaties in e-health en telemedicine bieden nieuwe mogelijkheden voor ondersteuning en zorgverlening op afstand.
•	Samenwerking en partnerschappen: Er is potentieel voor samenwerking met andere organisaties, instellingen en bedrijven die dezelfde doelen nastreven.


Bedreigingen:
•	Economische onzekerheid: Schommelingen in de economie kunnen invloed hebben op de beschikbaarheid van fondsen en donaties.
•	Regelgevende beperkingen: Veranderingen in wet- en regelgeving kunnen de operaties en mogelijkheden van de stichting beïnvloeden.



Zorg en gezondheid

Maatschappelijke en sociale doelen

 het project Leef met ALS. Dit platform  is van grote relevantie voor mensen met ALS, Het biedt patiënten en hun naasten een centraal punt voor betrouwbare informatie, ondersteuning, en ervaringsuitwisseling. Verbeteren levenskwal. pat/naasten.


Alle doelgroepen

Leef met ALS

Ons doel is een inclusieve samenleving waaraan iedereen, ongeacht beperkingen, kan bijdragen en zich gewaardeerd voelt.

Partnerschap om doelstellingen te bereiken

Goede gezondheid en welzijn

Ongelijkheid verminderen

Mannen

Vrouwen

Mensen met een beperking

n Nederland leven 2,3 miljoen mensen met een matige of ernstige fysieke beperking . Ongeveer 250.000 personen maken gebruik van een rolstoel. Op papier wordt er alles aan gedaan om de maatschappij voor gehandicapten toegankelijk te maken. De term inclusieve samenleving verschijnt met grote regelmaat in beleidsstukken en media uitingen van de overheid, bedrijven en instellingen. De werkelijkheid is helaas anders. We zien zelden mensen met een handicap in de media, op het witte doek of op een podium. Komen ze in beeld dan gaat het over hun handicap, dat ze daar zo geweldig mee omgaan, niet over hun talent of expertise.

Tijdens een interview zegt Lilian Marijnissen, politiek leider van de Socialistische Partij, het volgende: “In Nederland groeit de tweedeling tussen de mensen die wel en niet in staat zijn om goede voorzieningen te betalen.’’
Er is een groep die in staat is om de zorg zelf te regelen of uit eigen middelen te financieren, en een groep die dit niet lukt.Er moet in weinig tijd heel veel geregeld worden: mantelzorg, verpleegkundige zorg, hulpmiddelen zoals een rolstoel, woningaanpassingen etc. Ook op het gebied van werk en inkomen zijn er uitdagingen. Je komt al snel tot het inzicht dat het zorglandschap verkaveld is en dat je op jezelf aangewezen bent.

Volgens sommigen hebben we in Nederland het beste zorgstelsel ter wereld. Dat zou kunnen, maar niet voor iedereen. Om van dit letterlijk waanzinnige stelsel te kunnen ‘’genieten’’ moet je aan een aantal eisen voldoen:

Minimaal een HBO opleiding
Kennis van ambtelijk- en juridisch taalgebruik
Aanzienlijke computervaardigheden
Vertrouwd met internet
Assertief
Weerbaar
Energiek
Hier ontstaat een tweedeling die niet alleen veroorzaakt wordt door het (gebrek aan) kapitaal. Voldoe jij, of iemand in je naaste omgeving, niet aan deze 7 eisen dan gaat je kopje onder. 



Er is een samenwerkingsverband met ROON in de VS. Dit is een platform van 140 deskundigen waaronder wetenschappers en artsen