Nederland

Stichting Steun 22q11

Jaarrekening.pdf DEF 2023 22q11.pdf

Akte oprichting Statuten Stichting Steun 22Q11 (AfschriftARDigi).pdf

20240625 uittreksel_handelsregister Steun22Q11.pdf

Stichting Steun 22Q11

Marc Petrus Gerardus van Hout

Cynthia Léonie Castelein - Mollet

Esmeralda Maria Roose

Het behartigen van belangen van mensen met het 22Q11 syndroom en hun naasten in de
breedste zin van het woord. Dit gebeurt door middel van informatievoorziening, projecten en
events en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek.

We starten zodra de financiering rond is. 

Het doel van dit project is om ouders na de diagnose van het 22Q11 syndroom met concrete hulpmiddelen en gerichte informatie te voorzien. Dit gebeurt via een informatiepakket, dat naast het "Samen leggen we de puzzel" ook een familieboek bevat. Dit boek helpt gezinnen om vragen en gevoelens bespreekbaar te maken en doorbreekt het taboe rondom het syndroom. Daarnaast worden er therapeutische sessies aangeboden, onder begeleiding door therapeut Sasja Duijff. Het uiteindelijke doel is om ouders en zorgprofessionals de juiste middelen te geven om kinderen met deze diagnose optimaal te ondersteunen.

Om het project succesvol uit te voeren, is een gestructureerd plan van aanpak essentieel. Het plan bestaat uit verschillende stappen die gericht zijn op het ondersteunen van ouders van kinderen met het 22Q11 syndroom en de betrokken professionals. Het project biedt informatie, praktische hulpmiddelen en persoonlijke begeleiding via therapeutische sessies.

1. Intake en selectie van deelnemers 
Deelnemers worden zorgvuldig geselecteerd door projectmedewerkers van Stichting Steun 22Q11. Dit begint met het benaderen van de 350 leden, die via e-mail worden uitgenodigd een enquête in te vullen. Hiermee worden direct de behoeften geïnventariseerd.

2. "Samen leggen we de puzzel" ontwikkeld door Prof. dr. Ann Swillen  
Deelnemende gezinnen ontvangen een informatie- en doepakket, inclusief een familie- en doeboek. Dit boek helpt ouders, kinderen en hun broers en zussen de diagnose beter te begrijpen en hun gevoelens en vragen bespreekbaar te maken. Het boek speelt een belangrijke rol in het doorbreken van het taboe rondom het 22Q11 syndroom en biedt concrete handvatten om het syndroom binnen het gezin te bespreken.

3. Online therapeutische sessies  
Een belangrijk onderdeel van het project zijn de online therapeutische sessies, geleid door Sasja Duijff, een ervaren therapeut die gespecialiseerd is in het ondersteunen van gezinnen met een kind met het 22Q11 syndroom. Ouders kunnen deelnemen aan een serie van 9 sessies, inclusief een intakegesprek. De sessies worden om de week georganiseerd, zodat ouders de tijd hebben om de besproken onderwerpen te verwerken en toe te passen in hun dagelijks leven.

Tijdens de sessies ligt de focus op het voorbereiden van ouders op toekomstige uitdagingen, zoals de puberteit van hun kind, het omgaan met zorgverleners en het betrekken van broers en zussen bij het proces. De online sessies bieden flexibiliteit, zodat ouders de ondersteuning vanuit hun eigen omgeving kunnen ontvangen zonder extra logistieke belasting.

4. Oplevering en afronding
De laatste sessie is een eindgesprek, waarin de resultaten worden besproken en praktische vervolgstappen worden uitgewerkt. Dit helpt ouders zelfstandig verder te gaan met de opgedane inzichten en tools. Daarnaast evalueert Stichting Steun 22Q11 het project om te bepalen of er behoefte is aan verdere uitbreiding of doorontwikkeling van de ondersteuning. Ouders ontvangen een online enquête die zij eventueel anoniem kunnen invullen, en drie gezinnen worden geselecteerd voor een telefonisch interview.

Informatie- en doepakket Ann Swillen
Ann Swillen heeft een speciaal informatiepakket ontwikkeld genaamd "Samen leggen we de puzzel". Dit pakket is bedoeld om kinderen met zeldzame genetische aandoeningen en hun families te helpen de aandoening beter te begrijpen en er open over te praten. 
Het pakket bestaat uit twee delen: 

- Kleurrijke puzzelstukken: Tijdens consultaties kunnen kinderen met deze puzzelstukken hun unieke klinische beeld in elkaar puzzelen. De stukken vertegenwoordigen zowel lichamelijke kenmerken als kenmerken die samenhangen met denken en emoties. 
- Familieboek: Thuis kan het gesprek verdergaan met behulp van vragen in dit boek. Het boek richt zich achtereenvolgens op de jonge patiënt, de broers en zussen, en het hele gezin. 

Het doel is om gezinnen te helpen hun vragen en gevoelens te uiten en om zeldzame genetische aandoeningen uit de taboesfeer te halen.

Therapiesessies Care4Parents 22Q11 training met Sasja Duijff
Wij bieden een uitgebreide online ouderschapstraining bestaande uit 9 sessies, inclusief een intakegesprek, speciaal ontworpen voor ouders van kinderen met het 22Q11 syndroom. Deze praktische training combineert psycho-educatie over ouderschap met hands-on oefeningen en scenario’s die zijn toegespitst op de unieke uitdagingen die deze ouders ervaren.


Zorg en gezondheid

Maatschappelijke en sociale doelen

Het doel van dit project is om ouders na de diagnose van het 22Q11 syndroom met concrete hulpmiddelen en gerichte informatie te voorzien. Dit gebeurt via een informatiepakket en therapiesessies van Sasja Duijff. 


Goede gezondheid en welzijn

Kinderen (<12 jaar)

Mannen

Vrouwen

Samen leggen we de puzzel voor een toekomst met het 22Q11 syndroom

Jongeren (< 18 jaar)

De doelgroep van het project bestaat uit kinderen van 4 t/m 12 jaar met het 22Q11 syndroom, hun ouders en professionals zoals artsen, scholen en therapeuten. De kern van de doelgroep bestaat uit ongeveer 350 leden van Stichting Steun 22Q11. Het project richt zich vooral op ouders bij wie de diagnose al enige tijd geleden is gesteld en die nu behoefte hebben aan praktische ondersteuning voor de toekomst. Daarnaast worden professionals betrokken om de samenwerking en afstemming te verbeteren. Stichting Steun 22Q11 zal deze groepen actief benaderen en de selectie wordt uitgevoerd door projectmedewerkers van de stichting. In totaal willen we 75 gezinnen ondersteunen. 
